La beba padece Atrofia Muscular Espinal (AME) que, sin la medicación adecuada, tiene una sobrevida menor a dos años.
ace dos meses el estudio molecular les dio la peor noticia. Lola que la semana que viene cumple 10 meses padecía Atrofia Muscular Espinal (AME), una grave patología degenerativa que afecta a las neuronas motoras que son las responsables de controlar los movimientos de músculos respiratorios, brazos, piernas y los encargados de tragar, por ejemplo.
La sobrevida, sin el tratamiento y la droga adecuado no llega a los 24 meses, por lo que cada día y minuto cuenta. Sin embargo, según denunciaron los padres de Lola, desde hace un mes que prepaga que tienen, Accord Salud, no da respuestas y dice que se encuentra evaluando el caso.
“Desde mayo, cuando aún no teníamos el diagnóstico certero, a nuestra hija le hicieron una traqueotomía, está intubada e internada, lamentablemente. Ella tiene el tipo 1 de AME que es el más grave y letal de todos”, dijo a LA NACION Gabriela, la madre de la pequeña que pasas sus días en una clínica y conectada a máquinas que la ayudan a sobrevivir.
“Es una enfermedad que cada minuto cuenta. En diciembre del año pasado se lanzó un nuevo tratamiento que ya está aprobado por el ANMAT y se usa en Estados Unidos, Brasil y Europa. En nuestro país está aprobado de una forma conocida como “uso compasivo” por lo que tuvimos que tramitar la aprobación que ya tenemos hace más de un mes”, detalló la mujer.
Sin embargo, la actitud de la obra social frenó, hasta el momento, las posibilidades de que Lola comience con su terapia. “En un primer momento nos dijeron que sí, que presentáramos todos los papeles. Una vez que los entregamos, la actitud de ellos cambió. Nos dijeron que iban a reevaluar el caso y a partir de ese momento no se comunicaron más con nosotros. No nos atienden los teléfonos, ni nos responden los mails. Es como si se los hubiera tragado la tierra”, denunció Gabriela.
“Cada día que pasa puede ser el último para nuestra hija “, dijo angustiada la madre y agregó: “Lola no puede esperar, esta es una enfermedad terminal. Por eso decidimos hacer público nuestro caso”.
La mujer remarcó que este nuevo tratamiento, que se basa en la droga Spinraza (nusinersen), permite alargar la vida de los pacientes con AME y mejor su sobrevida.
LA NACION intentó contactarse con Accord Salud y la responsable de comunicación indicó que se había enterado del caso por el llamado de la prensa, que estaba averiguando en qué departamento se estaba tratando el caso y que creía que Legales iba a dar una respuesta pero que no sabía cuáles serían los plazos.
“Dos meses de vivir cada día de Lola pensando que puede ser el último. Y 4 meses desde que está internada y no podemos tener nuestra vida normal como familia. No podemos dormir, ni comer, ni estar en casa los 4, ya que Lola tiene un hermanito de 3 años”, concluyó Gabriela.