Sólo las mamás y los papás que tienen un hijo autista saben, a ciencia cierta, el dolor que produce este trastorno neurológico complejo, que daña la capacidad de comunicación y relación con los otros.
Compartir las experiencias, buscar las terapias adecuadas y unirse para sobrellevar esta condición que dura toda la vida, es una tarea que se toman en serio en la organización civil “Corazones Azules Concepción”, que funciona en esa ciudad del sur provincial. Marilí Varela, es mamá de Joaquín, un hombrecito de 12 años que padece ese trastorno. “Somos un grupo de padres que hace cinco años nos unimos para concientizar sobre el autismo y ayudar, a familias que como nosotros tenían algún niño con autismo”, sostiene Marilí en diálogo con Diario Cuarto Poder. Las actividades que impulsan van desde charlas, talleres, asesoramiento y la participación en eventos que se dan a nivel mundial, como “Bailemos Todos”, que se replica en distintos países como una manera de generar conciencia.
“Es una situación difícil cuando a uno, como mamá, le dan el diagnóstico. En mi caso, comencé a averiguar todo sobre autismo, preguntar, interiorizarme, y en ese camino me encontré con otras familias a las que les pasaba lo mismo. Comenzamos realizando una caminata el Día Mundial del Autismo, que es el 2 de abril y, desde allí, lo repetimos todos los años”, señala Marilí, quien reconoce que al principio fue difícil imponer esa fecha, por ser coincidente con el aniversario del desembarco en Malvinas.
“La idea de Corazones Azules es que las mamás y papás que tienen niños con autismo no se sientan solos. Hay mucha información valiosa, no sólo por las terapias y el trastorno en sí, sino también en lo que hace a las obras sociales, gestión de certificados de discapacidad y numerosos trámites”, refleja la mujer, que también destaca los vínculos con organizaciones de otras provincias como Salta, Santiago del Estero, Catamarca, La Rioja y Formosa.
Las mamás del grupo se llaman Nancy, Belén, dos Verónica, Alejandra, dos Estela, Norma, Ángeles y Teresa, mientras que los papás son Carlos, Dardo, dos Ariel y Guillermo. Mientras que el número de contacto es 3865-698906 o la página de Facebook Corazones Azules del Sur.
“Menos pirotecnia y más luces”
Una de las campañas fuertes que se avecina, es la denominada “Menos pirotecnia y más luces”, en la que se trabaja en la concientización sobre el daño que generan los ruidos en los niños con autismo, quienes tienen muy desarrollado el sentido del oído. “Su oído es tan sensible como el de los perros”, subraya Marilí, quien anticipa que el 16 de diciembre se realizará esa campaña con la incorporación de una “caja sensorial”, que permitirá tener una idea con respecto a los niveles de ruido que genera la pirotecnia. “Llevamos cinco años con esta campaña. Un matrimonio lleva a su hijo hasta Alpachiri, a la hora de la pirotecnia para que no padezca. En mi caso, alguna vez pasé las 12 de la noche debajo de la cama con Joaquín”, sostiene para dar una idea de este daño que ojalá vaya disminuyendo a fuerza de conciencia.