Por Manuel Rivas* de Diario Cuarto Poder / Una valiente joven. Jazmín Lago podría haberse dejado vencer luego de que se le diagnosticara ataxia, una enfermedad neurodegenerativa que afecta sus movimientos, pero ella decidió luchar y ya preside una fundación específica.
La ataxia, una enfermedad rarísima
La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que daña el sistema nervioso. Afecta la médula espinal y los nervios que controlan los movimientos de los músculos de los brazos y las piernas. Los síntomas suelen comenzar entre los cinco y los 15 años.
Pero Jazmín Lago ni se imaginaba que ella podría tener esa enfermedad, cuando a los 9 años, mientras acompañaba a yoga a su abuela, no pudo realizar un ejercicio aparentemente sencillo, el saludo al sol.
“No lo podía realizar. Perdía el equilibrio y mi abuela atribuía eso a que no prestaba la suficiente atención a las indicaciones de la profesora”, comenta la joven, que actualmente preside la Fundación Ataxias y otras neurodegenerativas.
Muchos años sin diagnóstico
Tampoco sabía Jazmín que el diagnóstico demoraría años. Persistía la pérdida de equilibrio y se golpeaba cuando jugaba con sus amigos en la calle o en la misma casa, al chocar con muebles y otros elementos. A los 13 años comenzó el peregrinar por los médicos.
“A los 13 años me surgió un vértigo y un miedo tremendo cuando tenía que bajar o subir las escaleras en la Escuela Normal. Eran amplias y me encantaban. Mis compañeros las bajaban a toda velocidad, pero yo lo hacía lentamente y agarrándome”, dice.
Las consultas médicas se orientaron hacia los traumatólogos, e incluso uno de ellos sugirió que se le realizara una operación en los pies, lo que fue rechazado. Hasta que un médico le dijo que la enfermedad podía ser neurológica.
Hasta que la identificaron
Tampoco los neurólogos daban con el diagnóstico, justamente porque se trataba de una enfermedad poco frecuente. “Hasta que mi mamá me llevó a una especialista en niños que estaba en el Hospital Avellaneda. Ella me dijo que sufría de ataxia”.
Esa especialista vio sus estudios y hasta ensayó el tipo de afección al señalar que podría tratarse de una ataxia de Friedreich, lo que finalmente se constató con estudios genéticos específicos realizados en la provincia de Córdoba.
Luego siguió una sensación de soledad, porque la enfermedad era tan rara que no había estudios ni investigaciones profundas en nuestro país. Lo poco que se sabe se realizó en el exterior y hasta el momento las consecuencias de las enfermedad no se revierten.
Una fundación para ser más visibles
Jazmín y su familia no se desanimaron ante tantos obstáculos y avanzaron en la creación de la Fundación Ataxias y otras neurodegenerativas, que nació recientemente y que preside la valiente joven, quien dice sentirse bien para enfrentar el desafío.
“Esta idea nació hace mucho, pero no me sentía preparada para asumir tamaña responsabilidad. Era chica y lo dimensionaba como algo enorme, pero con el apoyo de mi familia, lo llevaremos adelante para ayudar a quienes padecen ataxia”.
Sostuvo que este domingo 25 de setiembre es el Día Internacional de la Ataxia y consideró que es una fecha propicia para dar a conocer esta rarísima enfermedad, hacerla visible, y generar conciencia sobre la necesidad de profundizar las investigaciones.
La difusión es una de las claves
“Los pacientes estamos aislados. Nadie invierte en una enfermedad que no conoce. Es por ello que desde la fundación consideramos que la difusión, la contención y el diagnóstico de muchas personas que no saben que la padecen es importante”, expuso.
“Hay mucha gente que tiene esto y no lo sabe. Hay médicos que están comenzando a interesarse, pero no de manera masiva. En otros lugares del mundo están más organizados y hay asociaciones que recaudan fondos para la investigación”, señaló.
Jazmín indica que “sería muy importante que se puedan realizar los estudios genéticos en la provincia y que los médicos y terapistas estén al tanto, para poder ayudar a los pacientes con terapias específicas”.
Un video, una botella con mensaje en el mar
Muchos han sido los caminos que Jazmín tomó para la difusión de esta rara enfermedad. En 2015 realizó un video en el que explicaba su situación y lo subió a las redes sociales con gran repercusión, al punto que muchos pacientes se pusieron en contacto.
Pero no solo la contactaron los que tienen el mismo padecimiento, sino también la Alianza Argentina, una asociación que trata enfermedades frecuentes y poco frecuentes, haciendo hincapié en las últimas.
Su presidente, Florencia Braga Menéndez, la nombró referente del NOA y tienen entre sus integrantes no solo a pacientes y familiares sino a médicos y científicos que ya trabajan a nivel latinoamericano.
Acceso a tratamientos y terapias
Otra de las metas más importantes de la Fundación es que los pacientes, cuenten o no con obra social, puedan acceder a terapias y tratamientos futuros, tanto dentro como fuera del país. Hasta el momento, los escasos avances se realizan en el exterior.
“Hasta el momento, no se pueden revertir los efectos. Las líneas de investigación existen, pero hace falta mayor conciencia y, en especial, conocimiento de estas enfermedades poco frecuentes”, sostuvo la jovencita.
“Necesitamos que haya más médicos interesados en hallar una cura, porque hasta el momento, muchos de nosotros hemos conseguido que nos digan que van a aprender con nosotros. Por ahora, no nos queda otra”, enfatizó.
La joven informó que quienes se quieran contactar con la fundación pueden hacerlo al Instagram: fundación ataxia y otras ó al Facebook: Fundación Ataxia y otras neurodegenerativas.
Por último, Jazmín, quien no pierde las esperanzas, sostiene que este domingo será un día para visibilizar la enfermedad y sembrar esa semilla de solidaridad, curiosidad e inversión que se requiere para hallar una salida. Ojalá sea pronto.
*Periodista, profesor de Letras e Historia y escritor. Director de Diario Cuarto Poder.